জিএনই মায়োপ্যাথির সাথে লোকেদের শিক্ষা, ক্ষমতায়ন এবং সক্ষম করা।
জিএনই মায়োপ্যাথি কি?
জিএনই মায়োপ্যাথি হল একটি বিরল জেনেটিক ব্যাধি যা নিম্ন ও উপরের অঙ্গ থেকে শুরু করে পেশীগুলির ক্রমাগত দুর্বলতা সৃষ্টি করে। সাধারণত 20-30 বছর বয়সের মধ্যে উপসর্গগুলি প্রাপ্তবয়স্কদের মধ্যে উপস্থিত হয়। রোগের অগ্রগতির সঠিক লক্ষণ এবং প্রকৃতি ব্যক্তিদের মধ্যে অনেক পরিবর্তিত হয়। সাধারণভাবে, প্রাথমিক লক্ষণগুলির মধ্যে রয়েছে পায়ের ড্রপ, এবং হাঁটা এবং সিঁড়ি বেয়ে উঠতে অসুবিধা, যদিও কিছু রোগীর মধ্যে উপরের অঙ্গগুলির দুর্বলতা প্রথমে দেখা দিতে পারে।
ধীরে ধীরে স্কোয়াটিং অবস্থান থেকে দাঁড়াতে অসুবিধা হয় এবং হাত ও কাঁধের পেশী দুর্বল হয়ে পড়ে। অবশেষে শরীরের বেশিরভাগ কঙ্কালের পেশী প্রভাবিত হয়, যদিও বেশিরভাগ রোগীর মধ্যে হৃদপিণ্ড এবং ফুসফুসের কার্যকারিতা বিরূপভাবে প্রভাবিত হয় না। এটা বলা হয় যে প্রাথমিক লক্ষণগুলির 20 বছরের মধ্যে বেশিরভাগ রোগী হুইল চেয়ারে আবদ্ধ হয়; যাইহোক, বড় স্বতন্ত্র বৈচিত্র আছে।
WWGM সম্পর্কে
WWGM হল একটি নিবন্ধিত দাতব্য সংস্থা যার সদর দফতর নয়াদিল্লিতে। এটি 2015 সালে GNE মায়োপ্যাথি নামক বিরল জেনেটিক রোগে বসবাসকারী একদল লোক এবং তাদের পরিবারের সদস্যদের দ্বারা প্রতিষ্ঠিত হয়েছিল। WWGM শুরু করার প্রেরণা আসে সমাজে GNE মায়োপ্যাথির সামান্য সচেতনতা এবং রোগের চিকিত্সার অনুপস্থিতি থেকে।
WWGM-এর প্রতিষ্ঠাতা, প্রফেসর অলোক ভট্টাচার্য এবং প্রফেসর সুধা ভট্টাচার্য, অসামান্য প্রমাণপত্র সহ ভারতীয় বিজ্ঞানীদের নেতৃত্ব দিচ্ছেন যারা GNE মায়োপ্যাথির চিকিত্সার দিকে বৈজ্ঞানিক গবেষণাকে ত্বরান্বিত করার জন্য অনন্যভাবে স্থাপন করা হয়েছে৷ WWGM হল ভারতের একমাত্র সংস্থা এবং বিশ্বব্যাপী GNE মায়োপ্যাথির জন্য কাজ করা কয়েকটি সংস্থার মধ্যে একটি।