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जीएनई मायोपैथी वाले लोगों को शिक्षित, सशक्त और सक्षम बनाना।

जीएनई मायोपैथी क्या है

जीएनई मायोपैथी एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार है जो निचले और ऊपरी अंगों से शुरू होकर मांसपेशियों के प्रगतिशील कमजोर होने का कारण बनता है। लक्षण वयस्कता में प्रकट होते हैं, आमतौर पर 20-30 वर्ष की आयु तक। रोग की प्रगति के सटीक लक्षण और प्रकृति व्यक्तियों के बीच बहुत भिन्न होती है। सामान्य तौर पर, शुरुआती लक्षणों में पैर गिरना, और चलने और सीढ़ियाँ चढ़ने में कठिनाई शामिल है, हालाँकि कुछ रोगियों में ऊपरी अंगों में कमजोरी पहले दिखाई दे सकती है।

धीरे-धीरे बैठने की स्थिति से खड़े होने में कठिनाई होती है, और हाथ और कंधे की मांसपेशियों की कमजोरी होती है। अंततः शरीर के अधिकांश कंकाल की मांसपेशियां प्रभावित हो जाती हैं, हालांकि अधिकांश रोगियों में हृदय और फेफड़ों के कार्य पर प्रतिकूल प्रभाव नहीं पड़ता है। ऐसा कहा जाता है कि शुरुआती लक्षणों के 20 वर्षों के भीतर अधिकांश रोगी व्हील चेयर से बंधे होते हैं; हालांकि, बड़ी व्यक्तिगत विविधताएं हैं।

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WWGM . के बारे में

WWGM एक पंजीकृत धर्मार्थ संगठन है जिसका मुख्यालय नई दिल्ली में है। इसकी स्थापना 2015 में जीएनई मायोपैथी नामक एक दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी से पीड़ित लोगों और उनके परिवार के सदस्यों के एक समूह द्वारा की गई थी। डब्ल्यूडब्ल्यूजीएम शुरू करने की प्रेरणा समाज में जीएनई मायोपैथी के बारे में कम जागरूकता और बीमारी के इलाज के अभाव से मिली।

WWGM के संस्थापक, प्रो. आलोक भट्टाचार्य और प्रो. सुधा भट्टाचार्य, उत्कृष्ट साख वाले भारतीय वैज्ञानिकों का नेतृत्व कर रहे हैं, जिन्हें GNE मायोपैथी के इलाज की दिशा में वैज्ञानिक अनुसंधान में तेजी लाने के लिए विशिष्ट रूप से रखा गया है। डब्ल्यूडब्ल्यूजीएम भारत में एकमात्र संगठन है और जीएनई मायोपैथी के लिए काम करने वाले विश्व स्तर पर कुछ में से एक है।

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जीएनई संवाद

"हम ऐसे समय में हैं जब नई वैज्ञानिक प्रौद्योगिकियां विश्व स्तर पर अविश्वसनीय गति से बनाई और विकसित की जा रही हैं। फिर भी, दुर्लभ रोग समुदाय में कई लोगों के पास इन वैज्ञानिक प्रगति को ट्रैक करने और समझने के लिए वैज्ञानिक पृष्ठभूमि नहीं है।"
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